جهش تولید | شنبه، ۲۱ تیر ۱۳۹۹

زندگی پر رنج نخستین بیمار پمپه ایران - نمایش محتوای خبر

 

 

زندگی پر رنج نخستین بیمار پمپه ایران

شناسه : 193764259

زندگی پر رنج نخستین بیمار پمپه ایران

نخستین بیمار پمپه ایران جوانی لاهیجانی است که زندگی پر رنجی دارد.
به گزارش خبرگزاری صدا وسیما رضا بنیادی جوان 37 ساله لاهیجانی از13 سالگی دچار بیماری ژنتیکی پمپه شده است.
پزشکان و محققان هلندی با انجام آزمایش های مختلف بعد از 9 سال موفق شدند بیماری وی را تشخیص دهند.
عضلات بدن جوان لاهیجانی فلج است و شب ها بدون استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی قادر به نفس کشیدن نیست ، در واقع شبیه نوزادی است که برای انجام کارهایش نیازمند کمک دیگران است.
رضا بنیادی حتی قادر به انجام ساده ترین کارهایش نیست.
وی برای درمان بیماریش از دارویی به نام مایوزم استفاده می کند که هزینه تهیه آن  700 میلیون ریال است
هیچ بیمه ای هزینه پرداخت این داروی گران قیمت را تقبل نمی کند.
علاوه بر این جوان لاهیجانی باید هر 14 روز یک بار  برای تزریق داروی مایوزم و فیزیوتراپی بستری شده و20 میلیون ریال هزینه پرداخت کند که توانایی پرداخت آن را ندارد.
درآمد خانواده 5 نفره رضا بنیادی ناچیز است.
 پدراین جوان لاهیجانی هم که ناشنوا و مبتلا به بیماری اسکیزوفرنی است.
مبتلایان به این بیماری دچار پریشانی ذهنی هستند و ماجراهایی که اتفاق نیفتاده است را تعریف می کنند.
یک زن هلندی که خود مبتلا به بیماری پمپه است هزینه های درمان رضا بنیادی را برعهده گرفته و هر ماه داروی مایوزم را برای درمانش ارسال می کند.
وی تاکنون برای جوان لاهیجانی 7 دستگاه اکسیژن هم ارسال کرده است.
رضا بنیادی از طریق ایمیل با این بانوی هلندی خیر در ارتباط است.
تهیه مواد مورد نیاز رژیم غذایی که باید دارای 75 درصد پروتین باشد بخشی دیگر از مشکلات وی است.
 دکترامیر رضا قایقران متخصص اعصاب و روان امروز به خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما در رشت با بیان اینکه در بدن مبتلایان به بیماری پمپه آنزیم تجزیه قند وجود ندارد گفت : دراثر نبود این آنزیم و نرسیدن مواد غذایی به عضلات ، فرد مبتلا فلج می شود.
وی افزود : اگرچه درظاهر والدین شخص مبتلا به بیماری پمپه سالم هستند اما ژن این بیماری را درآنها نهفته است.
 این پزشک متخصص اعصاب و روان اعلام کرد : اگر2 دارنده ژن پمپه با هم ازدواج کرده و بچه دار شوند نوزاد بیماربه دنیا می آید.
دکتر امیر رضا قایقران خاطرنشان کرد : داروی این بیماری تنها در چند کشور تولید می شود و به همین دلیل هزینه خرید آن بسیار زیاد است.
وی گفت : از هریک میلیون نوزاد متولد شده در جهان یک نوزاد مبتلا به بیماری پمپه  به دنیا می آید.
این پزشک متخصص اعصاب و روان تصریح کرد : با انجام آزمایشات ژنتیک  می توان از تولد این گونه نوزادان جلوگیری کرد.

منبع : خبرگیلان